Estimado/a los participantes del HBCD:

Reciba un cordial saludo de su equipo del estudio HBCD. Agradecemos profundamente su participación en el estudio y queremos compartir con usted información importante.

Le escribimos para recordarle que el estudio HBCD comparte la información que recopilamos (datos) con otros investigadores autorizados por los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH). Estos datos están "anonimizados". Esto significa que no incluyen detalles que pueden identificar directamente a usted o a su hijo/a, como nombre, información de contacto, fecha de nacimiento, dirección o fechas
de las visitas al estudio. Para acceder a los datos del estudio, los investigadores y sus empleadores firman un contrato. En este contracto, aceptan seguir las reglas para el uso de los datos.

Compartir datos aumenta el impacto de su participación en el estudio. Cuando muchos científicos responsables pueden utilizar los datos anonimizados del HBCD, pueden descubrir rápidamente nuevos conocimientos sobre la salud y el desarrollo infantil. Periódicamente, les informaremos sobre los descubrimientos y avances posibles gracias a los datos del HBCD.

Existe otro estudio de los NIH llamado El Estudio del Desarrollo Cognitivo y Cerebral del Adolescente (ABCD, por sus siglas en inglés). El estudio ABCD es similar a HBCD, pero incluye a niños de mayor edad. A principios de este año, el New York Times informó que un investigador obtuvo datos del estudio ABCD de manera indebida. Este investigador no obtuvo nombres ni otra información que pudiera identificar directamente
a ningún participante. Sin embargo, este investigador y un pequeño grupo de personas usaron mal los datos de ABCD para promover una agenda específica sobre las diferencias raciales. Los investigadores de HBCD y ABCD rechazan totalmente ese trabajo por ser científica y moralmente incorrecto. Lamentablemente, este uso indebido también desvía la atención de los miles de investigadores que utilizaron los datos de
ABCD de forma adecuada y responsable para el avance de la ciencia.

La investigación poco ética no incluyó ningún dato de HBCD. Sin embargo, entendemos que le preocupe que sus datos puedan ser utilizados indebidamente en el futuro. Para ayudar a prevenir el uso indebido, los NIH han cambiado recientemente la forma en que se puede acceder a los datos. Ahora cuenta con un “centro de datos” en internet muy seguro para compartir datos anonimizados de HBCD y ABCD con otros
investigadores. Este nuevo sistema utiliza medidas de seguridad sólidas. Además, antes de autorizar a los científicos a usar los datos, se verifica si han hecho algún uso indebido de datos o si han cometido mala conducta científica en el pasado. También se requiere capacitación sobre el uso responsable de los datos para todas las personas que los utilicen. No obstante, incluso con estas sólidas protecciones, existe una
probabilidad muy baja de que personas poco éticas hagan uso indebido o representen de manera incorrecta los datos de HBCD.

Tenga en cuenta que los investigadores de HBCD y los NIH están trabajando activamente en nuevas formas de prevenir y responder al posible uso indebido de datos. Si alguna vez escucha algo sobre HBCD que le preocupe, o si tiene alguna pregunta sobre esta carta, comuníquese con su sitio.